Статья рассказывает о становлении паллиативной помощи в Калининградской области, особенностях организации системы паллиативной помощи, а также о специфике работы благотворительной выездной службы надомного хосписа «Дом Фрупполо».
Статья опубликована в журнале «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь» №2, 2021 на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
Как все начиналось
Детская паллиативная помощь в Калининградской области начала развиваться 6 лет назад. Инициатором оказания такой поддержки больным детям и их семьям стал благотворительный центр «Верю в чудо». В тот момент в Калининградской области, как, впрочем, вообще в Российской Федерации, не было правового поля для организации детской паллиативной помощи как отдельного вида медицинской помощи, поэтому в 2015 году благотворительный центр «Верю в чудо» организовал свою выездную службу для сопровождения детей с тяжелыми неизлечимыми диагнозами на дому, ведь потребность в таком виде помощи была крайне высока.
Сотрудники центра приложили много усилий для налаживания общения с коллегами из других регионов, создания единого с ними информационного поля и понятийного аппарата. Команда центра «Верю в чудо» проводила конференции и семинары в Калининграде, приглашая специалистов из Москвы, организовывала стажировки для сотрудников.
Мы находимся в тесном взаимодействии с такими ведущими благотворительными общественными организациями, как фонд «Вера», фонд «Детский паллиатив», фонд имени Анжелы Вавиловой, Санкт-Петербургский детский хоспис, Минский детский хоспис, хосписы Германии и Голландии.
Фрупполо спешит на помощь
В 2017 году наш центр «Верю в чудо» учредил благотворительное медицинское частное учреждение «Хоспис для детей и молодых взрослых «Дом Фрупполо», в рамках которого была создана выездная служба — надомный хоспис «Дом Фрупполо».
Фрупполо — выдуманный персонаж, защитник детей с неизлечимыми заболеваниями. Он супергерой, который спешит на помощь детям, всегда готов утешить их, подбодрить, развеселить, поддержать. Фрупполо несет в себе добро и мощь, олицетворяет мысль о том, что ребенок в паллиативном статусе может жить полноценно.
Параллельно с организацией «Дома Фрупполо» команда центра «Верю в чудо» совместно с Министерством здравоохранения Калининградской области вела работу по созданию государственной городской выездной паллиативной службы.
Набор безопасности для ребенка
Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить
В тесном партнерстве с государством
Проработав полгода, мы поняли, что организация паллиативной помощи детям требует мультидисциплинарного подхода, а в помощи нуждается не только сам ребенок, но и вся его семья. Стала понятна и необходимость нашего тесного взаимодействия с государственными медицинскими учреждениями по маршрутизации детей, по созданию единого реестра пациентов Калининградской области, нуждающихся в паллиативной помощи, для своевременного получения оборудования в рамках господдержки. Взаимодействие сотрудников паллиативной сферы частных и государственных учреждений также требуется для повышения квалификации медицинского персонала, подготовки новых специалистов паллиативной службы. Мы также осознали, что в этом деле необходима организация цельной медико-психолого-социально-образовательной среды для пациента и его семьи. Такой формат работы возможен только при тесном взаимодействии государственных и благотворительных структур.
Во всем мире для качественной работы паллиативной и хосписной службы привлекаются внебюджетные источники финансирования, поскольку этот вид помощи требует семейноориентированного подхода с гибкими индивидуальными границами для каждого пациента и члена его семьи. Невозможно все задачи и процессы паллиативной помощи заключить в рамки стандартных услуг и тарифов государственных гарантий, поэтому для обеспечения индивидуального подхода к семьям крайне необходимо включение общественных организаций.
Задача — создать инфраструктуру
Мы поставили перед собой цель создать инфраструктуру для оказания паллиативной помощи детям в Калининградской области. Для того чтобы повысить качество и нарастить объем паллиативной помощи детям, необходимо, как нам кажется, совместно с государственными службами решить следующие задачи:
1) Наладить своевременный обмен медицинскими данными между негосударственными и государственными службами, занимающимися паллиативной помощью;
2) Использовать более глубоко ресурсы негосударственных служб, тем более в текущий период, пока главные силы российского медицинского сообщества брошены на борьбу с коронавирусной инфекцией;
3) Синхронизировать обучение специалистов государственных и негосударственных паллиативных служб, а также использовать возможность обучения за счет негосударственных структур специалистов государственных служб, так как в Калининградской области остро стоит необходимость выращивания таких кадров.
Надомный хоспис «Дом Фрупполо» максимально старается уделять внимание повышению профессиональных знаний своей команды, организуя обучение, приглашая на образовательные семинары специалистов не только из Калининградской области, но и других российских регионов.
Помощь должна быть разносторонней
Надомный хоспис «Дом Фрупполо» проводит школы паллиативной помощи для родителей и ухаживающих за ребенком членов семьи. Помимо медицинской паллиативной помощи «Дом Фрупполо» оказывает психолого-образовательную поддержку ребенку и его семье, социальную и финансовую поддержку, духовную поддержку, помогает при утрате близкого.
Мы стремимся максимально полно удовлетворить все потребности наших подопечных, чтобы продлить, насколько это возможно, активный образ жизни болеющему ребенку.
Выездная служба надомного хосписа имеет бригады, осуществляющие помощь пациенту на дому. В команде надомного хосписа трудятся врачи паллиативной помощи, медсестры, социальные няни, психологи семейной терапии и клинический психолог, игровые терапевты, нейропсихолог, эрготерапевт, специалист по стомам, координаторы адресной и паллиативной помощи, а также узкопрофильные специалисты по запросу пациента.
В случае стабильного состояния ребенка родители могут приезжать с ним в социальное пространство «Дома Фрупполо». Здесь они имеют возможность получить дополнительные консультации специалистов, пройти курс занятий с игровым терапевтом или нейропсихологом в сенсорной комнате. В социальном пространстве «Дома Фрупполо» также проводятся обучающие занятия для родителей по уходу за ребенком, образовательные мероприятия в рамках повышения квалификации сотрудников, оказывается психологическая поддержка родителей и близких родственников больного ребенка.
Для каждого ребенка, которого мы берем под свою опеку, составляется индивидуальный план ведения в соответствии с его потребностями и диагнозом.
В год служба оказывает помощь более 120 детям, проживающим в разных уголках Калининградской области. За время существования надомного хосписа «Дом Фрупполо» помощь оказана 243 детям в тяжелом состоянии.
Благодаря комплексной помощи, стабилизации состояния, каждый десятый подопечный ребенок переходит из категории «паллиативный» в категорию «адресный», то есть у ребенка уже нет угрозы жизни, его состояние стабильно, он может расти и развиваться согласно возрасту.
Какая бы ни была, она наша дочь. Живем дальше
История Оксаны Поповой, руководителя перинатальной паллиативной программы фонда «Дом с маяком»
Следующий шаг — стационар
В планах надомного хосписа «Дом Фрупполо» — отладить совместную работу с отделением паллиативной медицинской помощи детям в ГБУЗ «Детская областная больница Калининградской области», наладить маршрутизацию пациента из больницы домой, продолжить развитие выездной паллиативной службы. Следующей ступенью в развитии паллиативной помощи детям в регионе станет открытие стационара детского хосписа, который расположится рядом с Детской областной больницей, что, несомненно, упростит передвижение пациентов, улучшит и систематизирует оказание помощи больным в рамках частно-государственного партнерства.
Реестр детей Калининградской области, нуждающихся в паллиативной помощи, охватывает только тех пациентов, кто часто проходит через медицинские учреждения региона. К сожалению, многие из детей, которым требуется наша помощь, по-прежнему остаются «невидимыми» для общества, о них не знают ни благотворительный центр, ни медицинские учреждения области.
Подводя итоги
Опираясь на 5-летний опыт организации паллиативной помощи, мы можем сделать вывод, что для оказания качественной помощи нуждающимся детям необходимы:
- междисциплинарный подход в оказании паллиативной помощи;
- совместная работа и интеграция с другими медицинскими и социальными учреждениями;
- круглосуточная доступность паллиативной помощи 24 часа в сутки 7 дней в неделю;
- семейно-ориентированная помощь, основанная на целостном, холистическом понимании проблем пациента;
- оценка основных клинических симптомов и их купирование для исключения неоправданных страданий маленького пациента и его родителей посредством лекарственной терапии, в том числе болевого синдрома;
- открытая коммуникация с ребенком и семьей, а также полное и правдивое информирование;
- предоставление социальной передышки (respite care) для родителей, чтобы они могли восстановить свои силы и уделить внимание своим собственным потребностям, а также имели возможность заботиться о других членах семьи;
- поддержка лиц, осуществляющих уход, и профилактика синдрома эмоционального выгорания персонала паллиативных учреждений;
- образование и стажировка медицинских работников;
- информирование общества о важности программ паллиативной помощи детям через электронные и бумажные СМИ, издательскую деятельность;
- формирование реестра детей, нуждающихся в паллиативной помощи;
- оптимизация взаимодействия между службой паллиативной помощи детям и взрослой паллиативной службой с целью обеспечения преемственности.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Использовано стоковое изображение от Depositphotos.
Этот материал оказался полезным?
