Забота о болеющем близком в конце его жизни, переживание утраты касаются почти каждого, но часто происходят за закрытыми дверями. Мы можем даже не знать, что у друга прямо сейчас тяжело болен родственник. О том, что мы не бессмертны, что болезнь иногда «выигрывает», что, ухаживая за больным, можно выгореть дотла, — говорить как-то не принято.
Мы собрали базовый материал о паллиативной помощи, чтобы показать: после слов врача «уже не вылечить» жизнь — есть. И есть профессиональная помощь.
«Палео… какая-то помощь»
«Месяц чемодан стоит неразобранный — нет сил. Я перебралась к папе, чтобы быть рядом. Он плох, и без моей помощи уже не может встать с кровати, поесть, попить, прикурить. От боли его мутит.
Прогнозы, кажется, неблагоприятные. Врач сказал, что отцу нужна палео… какая-то помощь. В общем, ему нужны сильные обезболивающие. И промелькнуло слово „хоспис“ — но я не хочу отдавать папу туда». Это история Саши, родственницы пациента одного из московских хосписов. Когда она впервые услышала словосочетание «паллиативная помощь», то постаралась сразу забыть о нем — потому что испугалась.
Со временем отцу становилось только хуже, а Саша чувствовала себя больше медсестрой, чем дочерью. Все разговоры сводились к «поешь», «выпил таблетку?», «привстань». А Сашиных знаний не хватало, чтобы помыть лежачему папе голову и перевернуть его так, чтобы он не стонал. Саша поняла: «все сама» не выход. Вспомнив слова врача, Саша нашла контакты и обратилась за помощью. Она увидела, что паллиативная помощь — про то, что жизнь все еще может быть хорошей, даже если она подходит к концу. Это подход, который улучшает качество жизни тех, кто столкнулся с опасным для жизни заболеванием: детей, взрослых и их близких.
Он включает не только медицинские манипуляции и уход, но и психологическую, социальную, духовную поддержку. Это как бы помощь на 360 градусов: обнаружить и убрать боль, смягчить проявления заболевания, по-человечески поддержать и во всем этом учесть индивидуальность человека.
Нюта Федермессер, основательница фонда помощи хосписам «Вера», сравнивает паллиативную помощь с рождением ребенка на свет:
«Качественная паллиативная помощь — это предотвращение симптомов и устранение симптомов. Точно так же, как в акушерстве. Акушерка позволяет женщине родить самой, самостоятельно, при этом своими умелыми действиями предотвращает разрывы, помогает ребёнку правильно выйти, правильно повернуться; помогает женщине сохранить хорошие воспоминания об этом процессе; обезболивает, если процесс избыточно болезненный. То же самое врач по паллиативной помощи делает с умирающим человеком».
В корне слова «паллиативная» — латинское pallium, что означает плащ, покрывало. В него «укутывают» не только больного, но и все его окружение, так как близкие могут чувствовать себя беспомощно и тревожно. Их нужно провести за руку через все этапы болезни и эмоционально поддержать.
Нюта Федермессер: «Я бы очень хотела, чтоб моя работа научила меня радости»
Интервью с Нютой Федермессер, вошедшее в книгу «Вера в большом городе»
Паллиативная помощь: кому, когда, где?
Вокруг паллиативной помощи (как и вокруг всего неизвестного и пугающего) есть много мифов. Например, о том, что она полагается только людям с онкологическим заболеванием в терминальной стадии. Это не так, хотя действительно процент онкопациентов среди всех, кто получает паллиативную помощь, довольно большой.
Паллиативная помощь показана при любом неизлечимом, прогрессирующем и угрожающем жизни заболевании или состоянии: например, при рассеянном склерозе, деменции, ВИЧ/СПИД, боковом амиотрофическом склерозе (БАС), различных генетических заболеваниях и, конечно, онкологии. В ней нуждаются и люди с тяжелыми последствиями инсульта или травм. В положении об организации паллиативной помощи можно посмотреть полный перечень состояний.
Некоторые заболевания предполагают паллиативную помощь с момента установки диагноза. Например, при спинальной мышечной атрофии (СМА) и других генетических болезнях.
Есть исследование, которое показало, что пациенты с неизлечимым раком легких, которые начали получать паллиативную помощь сразу после постановки диагноза, были счастливее и мобильнее по мере приближения конца жизни. И прожили почти на три месяца дольше.
При этом далеко не все неизлечимые заболевания вообще предполагают паллиативную помощь. Например, ДЦП не лечится, но люди могут полноценно жить с ним до старости.
Увы, часто люди обращаются за помощью, когда остаются считанные дни или часы жизни человека.
Паллиативная помощь это не всегда хоспис. Хоспис — лишь один из возможных этапов оказания паллиативной помощи. Чаще люди предпочитают болеть и получать помощь дома. Но помощь в стационаре может потребоваться, если:
- Нужно подобрать схему обезболивания или снять другие тягостные симптомы. Например, одышку, зуд, тошноту, рвоту, запор.
- За человеком некому ухаживать дома.
Когда нельзя вылечить: 7 вопросов о паллиативной помощи
Зачем нужна паллиативная помощь, надо ли вставать на учет, что делать, если человек настаивает на продолжении лечения
Как узнать, что человеку нужна паллиативная помощь?
Если врач видит, что возможности лечения исчерпаны и состояние пациента будет только ухудшаться, он может предложить обратиться за паллиативной помощью.
Чтобы человек смог получать паллиативную помощь в больнице или поликлинике, где его наблюдают или лечат, необходимо проведение врачебной комиссии или врачебного консилиума. Там специалисты принимают решение о нуждаемости пациента в получении паллиативной медицинской помощи.
В народе бытует выражение «паллиативный статус», но официально такой формулировки не существует.
Человек или его близкие могут и сами инициировать проведение комиссии: для этого нужно обратиться к главному врачу.
Если у взрослого пациента онкологическое заболевание и диагноз подтвержден, заключение о нуждаемости в паллиативной помощи может дать районный врач-онколог, участковый врач-терапевт, врач общей практики, фельдшер или врач-специалист (невролог, гематолог).
Детям такое заключение может дать только врачебная комиссия.
С заключением о нуждаемости в получении паллиативной помощи человек «прикрепляется» к организации, от которой в будущем сможет получить помощь. Это называется «встать на паллиативный учет».
«Оставьте меня в покое, но не оставляйте меня одного»
Если ваш близкий уходит дома — как вы можете ему помочь
Можно ли получать помощь дома?
Есть два варианта получения паллиативной помощи:
- Амбулаторно, то есть на дому;
- В стационарных условиях в медицинском учреждении, где работники обучены оказанию паллиативной помощи: хосписе, отделении паллиативной помощи в больнице и т.д.
Право получать паллиативную помощь на дому закреплено в федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи. Реальность пока несколько иная, но по закону человек должен бесплатно получать лекарства, медицинские изделия, расходные материалы. Например, если у человека одышка, он может запросить кислородный концентратор.
Больных на дому навещает бригада выездной патронажной службы от хосписа. Врач выездной службы находится на постоянной связи с близкими: консультирует по уходу (например, рассказывает, как помыть лежачего больного, предотвратить пролежни), выписывает рецепт на обезболивающее, разъясняет, где его получить.
Соцработник, который навещает больного, может помочь по хозяйству: если надо, привезет горячий обед, поможет выйти на прогулку. Здесь стоит сделать ремарку: нам бы хотелось сказать, что во всех регионах страны это работает именно так, но пока это лишь идеальная картинка.
В стационарных условиях сотрудники медучреждения сосредоточены на борьбе с болью, тошнотой, отеками, одышкой; пациента кормят, одевают, моют.
В России есть примеры хосписов, паллиативных отделений и домов милосердия, в которых нет пугающей больничной атмосферы. В них можно навещать больных 24/7, а силами неравнодушного персонала, некоммерческих организаций и волонтеров создается домашняя обстановка: например, любимые кружка и книга на прикроватной тумбочке, приятное постельное белье, возможность увидеть и погладить кошку или собаку.
Что входит в немедицинскую помощь?
- Психологическая поддержка
Во-первых, это профессиональная психологическая помощь. Во время болезни человека и его близких одолевает бешеный спектр чувств: страх, злость, надежда, обида. Специалист — психолог или психотерапевт — поможет сделать так, чтобы чувства не ранили и не разрушали. Здорово, если он работает в паре с психиатром, который вовремя заметит проблему и предложит медицинскую поддержку в виде медикаментов, например, при депрессивном и тревожном расстройстве.
Во-вторых, это бережная коммуникация с человеком и его семьей со стороны медсестер и врачей, а если человек госпитализирован, то всех, кто работает в больнице, включая охранника, уборщицу, сотрудников гардероба и кухни.
Институт психологической помощи паллиативным больным и их окружению пока только развивается, и сейчас не всегда есть возможность ее получить. Но пациент и близкие ему люди могут пообщаться с психологом на бесплатной Горячей линии службы «Ясное утро» для больных онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями: 8 800 100 0191.
Родственники паллиативных больных могут получить поддержку и на бесплатной Горячей линии помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера»: 8 800 700 8436.
Это не магия, но большое утешение
Священнослужители — о помощи паллиативным пациентам
- Духовная поддержка
Может случиться так, что в болезни человека начнут волновать вопросы о смысле прожитой жизни и ухода из нее, даже если раньше он никогда об этом не думал.
В Канадском руководстве Caregiver's guide для ухаживающих за тяжелобольным говорится: «В попытках увидеть смысл в происходящем люди могут задаваться вопросом “почему?” как про себя, так и вслух, обращаясь как к высшей духовной силе, так и ко Вселенной в целом».
Все эти вопросы можно задать духовному лицу: по просьбе пациента в хоспис могут пригласить представителя любой религиозной конфессии или помогут самому сходить в храм.
Конечно, это не означает, что паллиативная помощь старается обратить человека в веру. Это нужно далеко не всем. Просто важно знать, что для кого-то духовная помощь может быть даже важнее медицинской. Фредерика де Грааф, рефлексотерапевт в Первом московском хосписе им. Веры Миллионщиковой, подчеркивает, что духовная поддержка это не обязательно разговоры про Бога. «Это может быть вера в человека — ее можно показать своим примером».
- Социальная поддержка
Социальная помощь — это немедицинская помощь: все, что не относится к перевязкам, уколам, таблеткам.
В статье 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи закреплено право паллиативных больных на то, чтобы на дому их посещал социальный работник.
Социальное обслуживание. Часть 2
Какие есть формы и виды социальных услуг и как их получить
Работник социальной службы помогает с уходом: перестелить постель, помыть голову, подстричь ногти, ненадолго подменить «дежурство» родственника и отпустить его по своим делам. Соцработник не равно полноценная сиделка, но он может помочь устроить жизнь дома в бытовом плане. Важный момент: к сожалению, в реальности пока далеко не все соцработники имеют навыки обращения с тяжелобольным человеком.
В некоторых учреждениях паллиативной помощи — например, московском Центре паллиативной помощи и его филиалах, в хосписе №4 в Санкт-Петербурге, в Доме милосердия кузнеца Лобова в Ярославской области — есть координаторы от фонда помощи хосписам «Вера» и волонтеры. Они делают все то, что не входит в обязанности медиков, но от чего зависит качество каждого дня жизни: поправить одеяло, сделать телевизор громче или тише, подержать планшет, пока больной общается по видеосвязи с родными.
Это платно?
Услуги государственного хосписа — обезболивание и облегчение состояния при неизлечимых болезнях на дому и в стационаре — должны быть бесплатны для пациента и его семьи. Это гарантировано статьей 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
Если в каком-либо государственном хосписе просят за это деньги, не бойтесь жаловаться в прокуратуру, Минздрав, Росздравнадзор.
Однако, остальные услуги могут быть платными: тут все зависит от конкретного учреждения.
В некоторых регионах есть и платные койко-места в государственных учреждениях. Во всех московских государственных хосписах бесплатно абсолютно все.
Частные учреждения могут устанавливать любые цены на свои услуги. Есть те, кто работает бесплатно, например, детский хоспис «Дом с маяком» в Москве. Но есть и те, кто берет неоправданно много денег. Обратите внимание на ключевые моменты:
- Есть ли у хосписа лицензия на работу с медицинскими наркотическими препаратами? Если нет, то, как бы красиво учреждение ни выглядело, там пациентов не могут обезболить.
- Не обещают ли, что будут делать все, чтобы больной жил дольше? Паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, если это приводит к ухудшению качества жизни.
- Не навязывают ли ненужные услуги, неактуальную диагностику, избыточные анализы, спекулируя на надежде?
- Кроме того, можно обратить внимание на персонал: прошли ли врачи учебную программу по паллиативной помощи детям и/или взрослым? Паллиативная помощь была признана самостоятельной специальностью не так давно, и в российских медицинских вузах паллиативной помощи как отдельной специализации пока нет. Но существуют программы повышения квалификации для врачей и среднего медицинского персонала.
Как получить паллиативную помощь в регионах
Схема получения паллиативной помощи в стационаре или дома
Где получить паллиативную помощь?
В Москве пациентам нужно обратиться в Центр паллиативной помощи, которому принадлежат филиалы государственных хосписов. Номер Единого городского координационного центра паллиативной помощи*: +7 499 444-04-57. Электронная почта: lifelist@zdrav.mos.ru.
*«Координационный центр паллиативной помощи» ГБУ «ЦМРМП»
На карте актуальных учреждений паллиативной помощи в России на нашем портале можно найти учреждение в нужном регионе и обратиться туда. На карте есть области, где совсем нет хосписов для детей и взрослых или подобных организаций. Если вы из такого региона, звоните на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» — 8 800 700 84 36. Операторы постараются подсказать, как получить помощь.
От 15 кусочков бархата — к 15 заповедям хосписа
1975 год. 25-летняя Джейн Зорза лежит в Первом английском хосписе. Она говорит, что хочет потрогать бархат. Ей приносят 15 кусочков бархатных тканей с разным ворсом. Она уже не может шевелить рукой, и этот ворс ей подкладывают под пальцы, гладят им по щеке, она улыбается. «Я умираю счастливой», — говорит Джейн своему отцу Виктору Зорза, британскому журналисту. И просит его распространять по всему миру идеи хосписа, в котором люди могут с достоинством и минимальными страданиями уйти из жизни. Такой подход к помощи появился в Англии благодаря медсестре, соцработнику и врачу Сесилии Сондерс, которая ухаживала за онкобольными в хосписе Святого Христофора в Лондоне.
В начале 1990-х годов Виктор приехал в Россию и на окраине Ленинграда, в маленькой лахтинской больнице, открыл первый в стране хоспис вместе с врачом Андреем Гнездиловым. Позже Виктора знакомят с «Верой, которая делала хосписное дело, не зная, что это такое» — врачом Верой Васильевной Миллионщиковой. Он предложил ей построить первый хоспис в Москве и стать его главным врачом.
Этот хоспис — мостик между мирами — вышел очень «английским», уютно-домашним, продуманным. Приятное, спокойное место, полное заботы и ясности, где Вера Васильевна составила для сотрудников список из 15 заповедей хосписа: «Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать» и другие. Первый московский хоспис полностью изменил представление о том, как люди могут уходить из жизни.
Жизнь на всю оставшуюся жизнь
Фрагмент из книги «Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Настольная книга человека»
Как появилась «Вера»
Веры Васильевны не стало в этом же хосписе. С тех пор он называется Первым московским хосписом им. Веры Миллионщиковой. Прошло больше 20-ти лет, и он по-прежнему эталонный. А заповедям следуют до сих пор по всей стране.
В 2006 году Нюта Федермессер, дочь Веры Васильевны, основала благотворительный фонд помощи хосписам и назвала его в честь мамы — «Вера».
Фонд решает системные проблемы:
- Делает так, чтобы по всей стране в местах, где помогают неизлечимо больным, был одинаковый нестыдный уровень качества помощи;
- Обучает врачей и медсестер;
- Развивает помощь на дому;
- Помогает сделать «видимыми» тех, кто не получает даже минимальную помощь: бездомных, жителей психоневрологических интернатов (ПНИ) и мест лишения свободы.
В идеальной картине мира паллиативная помощь начинается с того, что больной вместе с врачом обсуждает: сколько дискомфорта он готов вынести, как ситуация повлияет на семью, какие возникнут юридические, страховые, психологические и религиозные вопросы. Мы знаем, что сейчас человеку часто бывает не с кем об этом поговорить.
К счастью, эта ситуация медленно, но меняется.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Этот материал оказался полезным?
