<p>
Психолог, врач-рефлексотерапевт Первого московского хосписа <a href="/library/experts/frederika-de-graaf-" target="_blank" class="detail__link-content"><b>Фредерика де Грааф</b></a>, духовная дочь митрополита Антония Сурожского и <b>протоиерей Александр Шабанов</b>, создатель и руководитель МАНО «Тверской хоспис "Анастасия"», встретились на <a href="/library/items/vebinar-intervyu-razgovory-o-smerti" target="_blank" class="detail__link-content">вебинаре </a>«Разговоры о смерти». Его организовал Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», чтобы поговорить на сложную тему — как общаться с уходящими из жизни людьми.
</p>
<p>
Как отвечать на неудобные вопросы, как поддержать умирающего и его близких, как помогать правильно — на эти вопросы участники диалога искали ответы, опираясь на собственный опыт помощи паллиативным больным. Как отмечает Александр Шабанов, умирание, уход из жизни — это тайна, и свидетель тайны умирания находится в очень сложной психологической ситуации. Появляется множество непростых ситуаций, из которых приходится каждый раз искать новый выход.
</p>
<p>
Уходящий человек может задавать прямые вопросы, на которые порой страшно отвечать. Как действовать в таких случаях?
</p>
<p>
По материалам вебинара мы подготовили статью.
</p>
<b>
<h2>Умру ли я?</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Задавая вопрос <b><i>«умру ли я»</i></b>, человек не всегда хочет слышать честный ответ: Надо знать его состояние души, его характер. Если человек многого боится, нельзя отвечать «Да, ты умрешь». Только когда знаешь человека, можно так сказать. Или же ответить: «Да. Но, может быть, не сейчас». Если сказать «ты умрешь», то отнимешь всякую надежду. При этом нам самим порой страшно встретить с человеком его горе, но тут перед нами выбор: если вы решаетесь сказать «да», то будьте готовы обсуждать это и быть с этим человеком столько, сколько это возможно.
</p>
<b>
<h2>Сколько это еще будет длиться?</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Неопределенность всегда тревожит и мучает. Часто человек успокаивается, когда знает точно свой срок, особенно если он испытывает сильные боли. Но надо понимать, действительно ли он готов получить ответ. И лучше сказать «Потерпите. Не очень долго».
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Я думаю, можно сказать родственникам, что у него осталось немного времени. Но, именно это отведенное время вы можете использовать, чтобы оно было для него безболезненно и наполнено вашим участием».
</p>
<h2><b>Почему это случилось именно со мной?</b></h2>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Нет ответа на вопрос «Почему», но можно найти ответ «Для чего». Утверждения «почему и за что, я был хорошим человеком и ничего плохого никому не делал» говорит о том, что человек считает себя жертвой. Можно сказать ему, что да, для чего-то это дано богом, возможно, чтобы что-то понять или переосмыслить жизнь. Но такой диалог возможен, только если ты хорошо знаешь человека, тогда получится дружеское обсуждение. Если вы не знакомы, это будет разговор свысока».
</p>
<b>
<h2>Почему больной человек может проявлять агрессию?</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Причин может быть много: сильные боли, физиологические проблемы, страх или душевная боль. Это не отношение к вам. Ему плохо. Надо владеть собой, чтобы не реагировать на агрессию, абстрагироваться. Не думайте «он меня не принимает, значит, я не тот человек, который может ему помочь. Если вас допускают к себе, просто будьте рядом и наблюдайте.
</p>
<p>
Часто агрессию порождает и страх перед неминуемым финалом, который постоянно преследует больного, причем сам он боится говорить об этом страхе. В этом случае надо говорить с человеком не с позиции врача, или медсестры, или священника, а как человек с человеком: «Когда мне говорят: «Я боюсь умереть», я говорю, что всем нам это предстоит. Дальше стоит обсудить, как и что будет. Мужчины обычно боятся боли и потери контроля. Бывает, что большая проблема — это разлука, когда человек уходит. Или когда человек теряет свой физический облик, об этом переживают женщины, поэтому они даже не хотят, чтобы их навещали.
</p>
<b>
<h2>Почему больной человек отказывается от пищи?</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Надо знать первопричины отказа: «Могут быть тошнота или запоры, или боли, или же человек хочет сдаться. Надо смотреть, что происходит на душе — когда легче на душе тогда и телу легче. Однажды меня пригласили к женщине, сказали, что она не может глотать и при смерти. Она говорила шепотом, это еще и признак депрессии. И не могла глотать, потому что ком в горле стоял. По пульсу можно определить, близка ли смерть. Я сказала: «Нет, у вас еще время есть». Она была разочарована, потому что хотела скорее уйти. Потом она долго жила, но была на высоте: уже не было кома в горле, она все принимала».
</p>
<h2><b>Я хочу умереть</b></h2>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Это часто завуалированный страх — страх потери контроля, например. Однажды больной попросил сделать ему укол, чтобы он мог умереть. Я отказала ему, но сказала: «Николай, когда душа не готова, человек не умирает. Но если вы готовы и знаете Николая Чудотворца, обратитесь к нему. Он поможет». Это воодушевило мужчину, у него появилось некое новое дело — не просто лежать в ожидании смерти: он молился. Через два дня он умер, мирно, своей смертью. Но если человек действительно внутренне готов, то да, можно просить: «Господи, прими меня»».
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: На некоторые вопросы просто нет ответа, и нет смысла искать их. Найдите способ поговорить на тему, которая находится где-то рядом. Часто люди, которым мы помогаем, уже знают ответы на свои вопросы или догадываются о них. Им нужно просто наше внимание».
</p>
<b>Если человек неверующий</b> <b>Фредерика де Грааф</b>: Владыка Антоний (Сурожский. – ред.) говорит, что, если у человека нет опыта веры, покажите ему свою веру. Своей заботой, лаской покажите, что он человек и что вы его уважаете, кем бы он ни был. У нас лежала довольно молодая женщина Александра, и она сказала: «Вы знаете, здесь, в хосписе я снова обрела веру в бога и человека». Необязательно говорить про бога. Господь его все равно примет. <b>
<h2>Молчание</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Молчание — не только отсутствие слов. Это состояние души. Молчание требуется как внутренняя подготовка перед молитвой, оно нужно и при взаимодействии с умирающим. Быть с человеком — внутренне, глубоко, чтобы держать человека перед лицом божьим. Молчание поможет и в случае неловкости — лучше ничего не говорить, это будет честно. Сострадать - не значит переживать его боль. Это значит помочь ему перенести все достойно
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Кроме молчания, важна и тайна прикосновения. Держать за руку — не просто эвфемизм, это поступок. Таким образом, без слов можно передать свою заботу, поддержку.
</p>
<b>
<h2>Если человек находится в спутанном сознании</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Взаимодействие с человеком можно строить и другими способами. Например, просто почитать ему книгу. Важно не обсуждать ситуацию в его присутствии, потому что больной может все слышать и понимать. Человек в любом случае ощущает присутствие энергетики человека, который рядом. Владыка описывал свой случай. Он был студентом в Париже, ему рассказали, что есть психический больной, который ни с кем не разговаривает. Владыка сказал: «Дайте мне посидеть рядом с ним». Семь дней он сидел рядом с ним и молчал, наверняка молился внутри. А через семь дней человек сказал: «Почему вы сидите здесь и молчите?». И это было началом его выздоровления. Поэтому, даже когда человек в коме, или вне ума, например, у него болезнь Альцгеймера, общение возможно. Люди понимают, когда рядом сидит не тревожный человек. Люди смотрят в глаза. Так что в этих случаях надо быть рядом и внутренне молиться..
</p>
<b>
<h2>Страхи родственников и общение с ними</h2>
</b>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Родные часто боятся принять ситуацию, но это может негативно сказываться на самом больном. Для того, кто болеет, утреннее пробуждение — всегда новые ощущения. Иногда это не просто тревожный сигнал, но ужас. Человек думает о том, что началось метастазирование, опухоль растет и так далее, он чувствует ухудшение своего положения, и ему нужно иногда поговорить. Однажды пожилой мужчина сказал мне: «Я хочу, чтобы те, кто окружает меня, мои близкие, чтобы они просто позволили мне похандрить. А еще они не хотят со мной говорить о моей смерти, а для меня это важно».
</p>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Начинать надо со страхов семьи больного. Поговорить с его родными об их ощущениях и эмоциях — это не просто философский разговор. Скажите им: «Просто поймите, что однажды в этом мире не будет человека, с которым вы прожили предыдущую жизнь. Вы останетесь, а его не будет».
</p>
<p>
Часто родственники успокаивают себя бытовой суетой, говорят о новых вариантах лечения, о нюансах ухода, но избегают разговора о смерти. Однако, страхи родных передаются больному, как это бывает в отношениях мамы и малыша — ребенок считывает материнские эмоции. Поэтому напряжение близких будет негативно сказываться на уходящем человеке.
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Часто специалист, приезжающий по вызову в дом паллиативного больного, становится неким посредником между уходящим человеком и его близкими. Иногда между ними ощущается напряженное отношение, недопонимание. Больной делится переживаниями о том, что он оставляет своих близких, детей, а родственникам важно выплеснуть свои эмоции. Важно помочь наладить диалог между этими двумя сторонами, чтобы умирающий мог каждому сказать что-то важное и ощутил свою принадлежность семье».
</p>
<p>
Как ни странно, находиться не в хосписе, а в окружении семьи дома для умирающего человека порой даже сложнее: часто бывает, что места мало, к тому же в семье дети, и больному тяжело в такой обстановке, приходится выстраивать отношения нескольких поколений и между собой, и между ними и умирающим.
</p>
<h2><b>Дети и смерть</b></h2>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Детям нужно знать, что происходит, а еще важно давать детям конкретную задачу, включить их в процесс ухода за больным, чтобы они были равноценными участниками происходящего. Например, скажите: «Он так любит эту музыку, можешь поиграть ему в определенное время. А ты дай ему воды». Объясняйте, что они могут помочь, например, почитать сказку, принести погладить кошку.
<p>
Если есть доверие, можно сказать: «Да, человек сейчас умирает, уходит. Но это не конец, он будет жить, но в другом мире» — если это действительно реальность для родителей. Или сказать: «Мы любим его, и эта любовь всегда будет с нами».
</p>
<p>
У умирающей молодой женщины оставалось двое дочерей 4 и 9 лет. Старшая навестила маму, а младшая боялась ходить к маме в больницу и не знала, что произошло. Супруг попросил меня приехать и поговорить с девочкой. «Может быть, мы ей скажем, что мама в Париж уехала?» — предлагал варианты мужчина. Я предложила девочке порисовать. Она нарисовала маму с большим животом, а в голове — красный крест. Я показала отцу, и он сказал: «Если она бессознательно знает, что мама умерла, то я с ней поговорю сам сегодня вечером».
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: В работе «Литургия смерти» доктора богословия Александра Шмемана упоминается, что в наши эпоху «смерть прячут», нет истории проводов человека. Возможно, старых традиций, которые бы примиряли семью со смертью — когда в деревнях гроб ставили на стол, собирались близкие, которые омывали умершего, прощались бы с ним — не хватает.
</p>
<b>
<h2>Как помогать?</h2>
</b>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: С опытом приходит умение чувствовать ситуацию, когда уже понятно, кто именно из членов семьи будет помогать, кто — наблюдать, кто будет задавать вопросы, кто просто махнет рукой и займет выжидательную позицию. В этом случае нужно на кого-то опереться, найти союзника. Порой таким союзником становится неблизкий родственник. Когда мы начинаем работать с родственниками, определить, кто будет действенным помощником.
</p>
<p>
Для работы в паллиативной сфере нужен внутренний стержень, а не только профессиональные навыки. Нельзя приходить в эту сферу, уходя от проблем в собственной семье. Наконец, не стоит бояться, что вы не справитесь. Кто-то может поработать, а потом почувствовать, что достаточно. Это честно, и не нужно этого бояться и думать «я не донес эту ношу». Не каждый должен ее доносить».
</p>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Даже за минуту можно дать человеку понять, что вы рядом. Обычно я говорю в первую очередь не про болезни, а как человек с человеком: кто он, кем работает и так далее. Так за 10 минут можно поддержать человека. Не обязательна длительная встреча, главное — ее качество. Не думайте «ох, так мало времени», думайте иначе: «сейчас я с ним, на 100 процентов». Сосредоточьтесь на этом.
</p>
<h2><b>Выгорание</b></h2>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Часто ухаживающие за умирающим — будь то родственники, или волонтеры, или сотрудники хосписов — испытывают эмоциональное выгорание. Когда человек начинает заботиться о паллиативном больном, он внутренне доходит до ситуации и усталости физической. Он бесконечно сострадает тому, за кем ухаживает, и начинает понимать, что его собственные проблемы маловажны по сравнению с тем, что он видит. Проходит время, и вдруг он ощущает, что его личные проблемы как бы схлопнулись, но они никуда не делись, и есть симптомы выгорания.
</p>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: бесконечно отодвигать собственные неразрешенные проблемы нельзя, надо с ними работать. Еще один выход — молитва. Без молитвы я не могла бы долгие годы работать с больными. Дайте богу действовать внутри вас, и тогда усталость будет, но выгорания не будет. Владыка говорит, что надо не торопиться, а давать богу время действовать. Он приводит такой пример: ты видишь за день 5-6 человек — и скажи: вот, Господи, всех их я собрал в тачку, помоги им, и я буду нести их в своем сердце, но с твоей силой.
</p>
<p>
При этом выстраивать <b><i>границы между собой и горем и болью пациента</i></b> неправильно. Стараться прочувствовать боль другого — не это от нас просят. Наша задача — помочь человеку нести свою проблему, свое горе, он не нуждается в наших эмоциях. Если плохо — поплачь дома, но рядом с человеком быть спокоен. Но если закрывать свое сердце, то ты ничего не дашь больному и его родственникам. Важно еще и не путать сухость и отчуждение со спокойным принятием ситуации. Если человек собран и не плачет вместе с другими, это не значит, что он равнодушен к ситуации. Но может быть, это действительно защитная реакция, а она передается людям. Тогда надо сказать себе «пусть будет больно в сердце», но не защищаться. Потому что иначе человек чувствует, что мы удаляемся от него. Смотрите, что мешает вашей эмпатии.
</p>
<b>
<h2>О работе в хосписе</h2>
</b>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Многие медики думают только о том, как подобрать питание или вовремя разместить противопролежневый матрас, но важны не только инструментальные знания оказания паллиативной помощи, но и настрой на эту волну помощи. Понимает ли медик, как говорить о жизни, о болезни, с больным, с теми, кто ухаживает, с волонтерами. Это важная сфера знаний. Это мировоззренческая основа.
</p>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Ухаживающий персонал не должен говорить с больным только о болезни. Они должны быть развитыми, и говорить о книгах, о театре, о фильмах. О жизни. Ведь пациент живой человек, он не застрял только в своей болезни». А врач, хоть и очень занят, не должен привыкать к тому, что пациенты уходят. Не должно быть механического отношения: «Да, он умирает». Надо думать: «Может быть, я могу побыть рядом»».
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Готовиться заранее к диалогу с умирающим или его близкими бесполезно — каждая ситуация уникальна. Опыт, который получают в хосписе, неповторим. Быть при этих минутах, при этом состоянии — это не начитаешь и не наслушаешь. Ты не просто становишься проводником, ты уже внутри ситуации.
</p>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Нужно иметь мужество принять позицию «будь, что будет, но я здесь, я нужна». Открытость сердца — это очень важно. Иногда просто нужно быть там.
</p>
<hr>
<p>
<i>Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.</i>
</p>
Психолог, врач-рефлексотерапевт Первого московского хосписа <a href="/library/experts/frederika-de-graaf-" target="_blank" class="detail__link-content"><b>Фредерика де Грааф</b></a>, духовная дочь митрополита Антония Сурожского и <b>протоиерей Александр Шабанов</b>, создатель и руководитель МАНО «Тверской хоспис "Анастасия"», встретились на <a href="/library/items/vebinar-intervyu-razgovory-o-smerti" target="_blank" class="detail__link-content">вебинаре </a>«Разговоры о смерти». Его организовал Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», чтобы поговорить на сложную тему — как общаться с уходящими из жизни людьми.
</p>
Вебинар-интервью: Разговоры о смерти
Что может сказать медицинский специалист, когда пациент хочет поговорить на глубоко волнующие его темы?
<p>
Как отвечать на неудобные вопросы, как поддержать умирающего и его близких, как помогать правильно — на эти вопросы участники диалога искали ответы, опираясь на собственный опыт помощи паллиативным больным. Как отмечает Александр Шабанов, умирание, уход из жизни — это тайна, и свидетель тайны умирания находится в очень сложной психологической ситуации. Появляется множество непростых ситуаций, из которых приходится каждый раз искать новый выход.
</p>
<p>
Уходящий человек может задавать прямые вопросы, на которые порой страшно отвечать. Как действовать в таких случаях?
</p>
<p>
По материалам вебинара мы подготовили статью.
</p>
<b>
<h2>Умру ли я?</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Задавая вопрос <b><i>«умру ли я»</i></b>, человек не всегда хочет слышать честный ответ: Надо знать его состояние души, его характер. Если человек многого боится, нельзя отвечать «Да, ты умрешь». Только когда знаешь человека, можно так сказать. Или же ответить: «Да. Но, может быть, не сейчас». Если сказать «ты умрешь», то отнимешь всякую надежду. При этом нам самим порой страшно встретить с человеком его горе, но тут перед нами выбор: если вы решаетесь сказать «да», то будьте готовы обсуждать это и быть с этим человеком столько, сколько это возможно.
</p>
<b>
<h2>Сколько это еще будет длиться?</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Неопределенность всегда тревожит и мучает. Часто человек успокаивается, когда знает точно свой срок, особенно если он испытывает сильные боли. Но надо понимать, действительно ли он готов получить ответ. И лучше сказать «Потерпите. Не очень долго».
</p>
Порой этот вопрос задают и близкие больного. Тогда скажите, что осталось недолго, но сколько — мы не знаем, и жить нужно сегодняшним днем, а не бояться «того самого дня».
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Я думаю, можно сказать родственникам, что у него осталось немного времени. Но, именно это отведенное время вы можете использовать, чтобы оно было для него безболезненно и наполнено вашим участием».
</p>
«Оставьте меня в покое, но не оставляйте меня одного»
Если ваш близкий уходит дома — как вы можете ему помочь
<h2><b>Почему это случилось именно со мной?</b></h2>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Нет ответа на вопрос «Почему», но можно найти ответ «Для чего». Утверждения «почему и за что, я был хорошим человеком и ничего плохого никому не делал» говорит о том, что человек считает себя жертвой. Можно сказать ему, что да, для чего-то это дано богом, возможно, чтобы что-то понять или переосмыслить жизнь. Но такой диалог возможен, только если ты хорошо знаешь человека, тогда получится дружеское обсуждение. Если вы не знакомы, это будет разговор свысока».
</p>
<b>
<h2>Почему больной человек может проявлять агрессию?</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Причин может быть много: сильные боли, физиологические проблемы, страх или душевная боль. Это не отношение к вам. Ему плохо. Надо владеть собой, чтобы не реагировать на агрессию, абстрагироваться. Не думайте «он меня не принимает, значит, я не тот человек, который может ему помочь. Если вас допускают к себе, просто будьте рядом и наблюдайте.
</p>
<p>
Часто агрессию порождает и страх перед неминуемым финалом, который постоянно преследует больного, причем сам он боится говорить об этом страхе. В этом случае надо говорить с человеком не с позиции врача, или медсестры, или священника, а как человек с человеком: «Когда мне говорят: «Я боюсь умереть», я говорю, что всем нам это предстоит. Дальше стоит обсудить, как и что будет. Мужчины обычно боятся боли и потери контроля. Бывает, что большая проблема — это разлука, когда человек уходит. Или когда человек теряет свой физический облик, об этом переживают женщины, поэтому они даже не хотят, чтобы их навещали.
</p>
<b>
<h2>Почему больной человек отказывается от пищи?</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Надо знать первопричины отказа: «Могут быть тошнота или запоры, или боли, или же человек хочет сдаться. Надо смотреть, что происходит на душе — когда легче на душе тогда и телу легче. Однажды меня пригласили к женщине, сказали, что она не может глотать и при смерти. Она говорила шепотом, это еще и признак депрессии. И не могла глотать, потому что ком в горле стоял. По пульсу можно определить, близка ли смерть. Я сказала: «Нет, у вас еще время есть». Она была разочарована, потому что хотела скорее уйти. Потом она долго жила, но была на высоте: уже не было кома в горле, она все принимала».
</p>
Последний разговор
Я точно знаю, что однажды каждому из нас придется стать участником самого сложного разговора на свете...
<h2><b>Я хочу умереть</b></h2>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Это часто завуалированный страх — страх потери контроля, например. Однажды больной попросил сделать ему укол, чтобы он мог умереть. Я отказала ему, но сказала: «Николай, когда душа не готова, человек не умирает. Но если вы готовы и знаете Николая Чудотворца, обратитесь к нему. Он поможет». Это воодушевило мужчину, у него появилось некое новое дело — не просто лежать в ожидании смерти: он молился. Через два дня он умер, мирно, своей смертью. Но если человек действительно внутренне готов, то да, можно просить: «Господи, прими меня»».
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: На некоторые вопросы просто нет ответа, и нет смысла искать их. Найдите способ поговорить на тему, которая находится где-то рядом. Часто люди, которым мы помогаем, уже знают ответы на свои вопросы или догадываются о них. Им нужно просто наше внимание».
</p>
Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа
Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку
<h2>Молчание</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Молчание — не только отсутствие слов. Это состояние души. Молчание требуется как внутренняя подготовка перед молитвой, оно нужно и при взаимодействии с умирающим. Быть с человеком — внутренне, глубоко, чтобы держать человека перед лицом божьим. Молчание поможет и в случае неловкости — лучше ничего не говорить, это будет честно. Сострадать - не значит переживать его боль. Это значит помочь ему перенести все достойно
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Кроме молчания, важна и тайна прикосновения. Держать за руку — не просто эвфемизм, это поступок. Таким образом, без слов можно передать свою заботу, поддержку.
</p>
<b>
<h2>Если человек находится в спутанном сознании</h2>
</b>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Взаимодействие с человеком можно строить и другими способами. Например, просто почитать ему книгу. Важно не обсуждать ситуацию в его присутствии, потому что больной может все слышать и понимать. Человек в любом случае ощущает присутствие энергетики человека, который рядом. Владыка описывал свой случай. Он был студентом в Париже, ему рассказали, что есть психический больной, который ни с кем не разговаривает. Владыка сказал: «Дайте мне посидеть рядом с ним». Семь дней он сидел рядом с ним и молчал, наверняка молился внутри. А через семь дней человек сказал: «Почему вы сидите здесь и молчите?». И это было началом его выздоровления. Поэтому, даже когда человек в коме, или вне ума, например, у него болезнь Альцгеймера, общение возможно. Люди понимают, когда рядом сидит не тревожный человек. Люди смотрят в глаза. Так что в этих случаях надо быть рядом и внутренне молиться..
</p>
<b>
<h2>Страхи родственников и общение с ними</h2>
</b>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Родные часто боятся принять ситуацию, но это может негативно сказываться на самом больном. Для того, кто болеет, утреннее пробуждение — всегда новые ощущения. Иногда это не просто тревожный сигнал, но ужас. Человек думает о том, что началось метастазирование, опухоль растет и так далее, он чувствует ухудшение своего положения, и ему нужно иногда поговорить. Однажды пожилой мужчина сказал мне: «Я хочу, чтобы те, кто окружает меня, мои близкие, чтобы они просто позволили мне похандрить. А еще они не хотят со мной говорить о моей смерти, а для меня это важно».
</p>
Не бойтесь говорить со своим уходящим близким на эти темы. Не думайте, что вы будете «добивать» человека или только ухудшать ситуацию. Просто нужно найти верные слова и открыть ему возможность выговориться о том, что его мучает.
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Начинать надо со страхов семьи больного. Поговорить с его родными об их ощущениях и эмоциях — это не просто философский разговор. Скажите им: «Просто поймите, что однажды в этом мире не будет человека, с которым вы прожили предыдущую жизнь. Вы останетесь, а его не будет».
</p>
<p>
Часто родственники успокаивают себя бытовой суетой, говорят о новых вариантах лечения, о нюансах ухода, но избегают разговора о смерти. Однако, страхи родных передаются больному, как это бывает в отношениях мамы и малыша — ребенок считывает материнские эмоции. Поэтому напряжение близких будет негативно сказываться на уходящем человеке.
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Часто специалист, приезжающий по вызову в дом паллиативного больного, становится неким посредником между уходящим человеком и его близкими. Иногда между ними ощущается напряженное отношение, недопонимание. Больной делится переживаниями о том, что он оставляет своих близких, детей, а родственникам важно выплеснуть свои эмоции. Важно помочь наладить диалог между этими двумя сторонами, чтобы умирающий мог каждому сказать что-то важное и ощутил свою принадлежность семье».
</p>
<p>
Как ни странно, находиться не в хосписе, а в окружении семьи дома для умирающего человека порой даже сложнее: часто бывает, что места мало, к тому же в семье дети, и больному тяжело в такой обстановке, приходится выстраивать отношения нескольких поколений и между собой, и между ними и умирающим.
</p>
Как говорить с ребенком о смерти
Ирина Корнеевская, автор книги «Когда умирает близкий»: детям нужен честный и открытый разговор на сложную тему смерти
<h2><b>Дети и смерть</b></h2>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Детям нужно знать, что происходит, а еще важно давать детям конкретную задачу, включить их в процесс ухода за больным, чтобы они были равноценными участниками происходящего. Например, скажите: «Он так любит эту музыку, можешь поиграть ему в определенное время. А ты дай ему воды». Объясняйте, что они могут помочь, например, почитать сказку, принести погладить кошку.
<p>
Если есть доверие, можно сказать: «Да, человек сейчас умирает, уходит. Но это не конец, он будет жить, но в другом мире» — если это действительно реальность для родителей. Или сказать: «Мы любим его, и эта любовь всегда будет с нами».
</p>
Иногда родители категорически против сообщения ребенку информации о том, что член семьи умирает, но обман — не выход.
<p>
У умирающей молодой женщины оставалось двое дочерей 4 и 9 лет. Старшая навестила маму, а младшая боялась ходить к маме в больницу и не знала, что произошло. Супруг попросил меня приехать и поговорить с девочкой. «Может быть, мы ей скажем, что мама в Париж уехала?» — предлагал варианты мужчина. Я предложила девочке порисовать. Она нарисовала маму с большим животом, а в голове — красный крест. Я показала отцу, и он сказал: «Если она бессознательно знает, что мама умерла, то я с ней поговорю сам сегодня вечером».
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: В работе «Литургия смерти» доктора богословия Александра Шмемана упоминается, что в наши эпоху «смерть прячут», нет истории проводов человека. Возможно, старых традиций, которые бы примиряли семью со смертью — когда в деревнях гроб ставили на стол, собирались близкие, которые омывали умершего, прощались бы с ним — не хватает.
</p>
<b>
<h2>Как помогать?</h2>
</b>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: С опытом приходит умение чувствовать ситуацию, когда уже понятно, кто именно из членов семьи будет помогать, кто — наблюдать, кто будет задавать вопросы, кто просто махнет рукой и займет выжидательную позицию. В этом случае нужно на кого-то опереться, найти союзника. Порой таким союзником становится неблизкий родственник. Когда мы начинаем работать с родственниками, определить, кто будет действенным помощником.
</p>
<p>
Для работы в паллиативной сфере нужен внутренний стержень, а не только профессиональные навыки. Нельзя приходить в эту сферу, уходя от проблем в собственной семье. Наконец, не стоит бояться, что вы не справитесь. Кто-то может поработать, а потом почувствовать, что достаточно. Это честно, и не нужно этого бояться и думать «я не донес эту ношу». Не каждый должен ее доносить».
</p>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Даже за минуту можно дать человеку понять, что вы рядом. Обычно я говорю в первую очередь не про болезни, а как человек с человеком: кто он, кем работает и так далее. Так за 10 минут можно поддержать человека. Не обязательна длительная встреча, главное — ее качество. Не думайте «ох, так мало времени», думайте иначе: «сейчас я с ним, на 100 процентов». Сосредоточьтесь на этом.
</p>
Не говорить о диагнозе — забота, героизм, страх?
Как и зачем говорить близким о неизлечимой болезни
<h2><b>Выгорание</b></h2>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Часто ухаживающие за умирающим — будь то родственники, или волонтеры, или сотрудники хосписов — испытывают эмоциональное выгорание. Когда человек начинает заботиться о паллиативном больном, он внутренне доходит до ситуации и усталости физической. Он бесконечно сострадает тому, за кем ухаживает, и начинает понимать, что его собственные проблемы маловажны по сравнению с тем, что он видит. Проходит время, и вдруг он ощущает, что его личные проблемы как бы схлопнулись, но они никуда не делись, и есть симптомы выгорания.
</p>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: бесконечно отодвигать собственные неразрешенные проблемы нельзя, надо с ними работать. Еще один выход — молитва. Без молитвы я не могла бы долгие годы работать с больными. Дайте богу действовать внутри вас, и тогда усталость будет, но выгорания не будет. Владыка говорит, что надо не торопиться, а давать богу время действовать. Он приводит такой пример: ты видишь за день 5-6 человек — и скажи: вот, Господи, всех их я собрал в тачку, помоги им, и я буду нести их в своем сердце, но с твоей силой.
</p>
<p>
При этом выстраивать <b><i>границы между собой и горем и болью пациента</i></b> неправильно. Стараться прочувствовать боль другого — не это от нас просят. Наша задача — помочь человеку нести свою проблему, свое горе, он не нуждается в наших эмоциях. Если плохо — поплачь дома, но рядом с человеком быть спокоен. Но если закрывать свое сердце, то ты ничего не дашь больному и его родственникам. Важно еще и не путать сухость и отчуждение со спокойным принятием ситуации. Если человек собран и не плачет вместе с другими, это не значит, что он равнодушен к ситуации. Но может быть, это действительно защитная реакция, а она передается людям. Тогда надо сказать себе «пусть будет больно в сердце», но не защищаться. Потому что иначе человек чувствует, что мы удаляемся от него. Смотрите, что мешает вашей эмпатии.
</p>
<b>
<h2>О работе в хосписе</h2>
</b>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Многие медики думают только о том, как подобрать питание или вовремя разместить противопролежневый матрас, но важны не только инструментальные знания оказания паллиативной помощи, но и настрой на эту волну помощи. Понимает ли медик, как говорить о жизни, о болезни, с больным, с теми, кто ухаживает, с волонтерами. Это важная сфера знаний. Это мировоззренческая основа.
</p>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Ухаживающий персонал не должен говорить с больным только о болезни. Они должны быть развитыми, и говорить о книгах, о театре, о фильмах. О жизни. Ведь пациент живой человек, он не застрял только в своей болезни». А врач, хоть и очень занят, не должен привыкать к тому, что пациенты уходят. Не должно быть механического отношения: «Да, он умирает». Надо думать: «Может быть, я могу побыть рядом»».
</p>
<p>
<b>Александр Шабанов</b>: Готовиться заранее к диалогу с умирающим или его близкими бесполезно — каждая ситуация уникальна. Опыт, который получают в хосписе, неповторим. Быть при этих минутах, при этом состоянии — это не начитаешь и не наслушаешь. Ты не просто становишься проводником, ты уже внутри ситуации.
</p>
<p>
<b>Фредерика де Грааф</b>: Нужно иметь мужество принять позицию «будь, что будет, но я здесь, я нужна». Открытость сердца — это очень важно. Иногда просто нужно быть там.
</p>
«Хоспис умягчает всех: и тех, и других, и меня»
Мне не о чем беспокоиться, когда я в хосписе рядом со своей мамой. Но беспокоиться я буду всегда, потому что живая...
<hr>
<p>
<i>Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.</i>
</p>
Этот материал оказался полезным?
